Syndrom periodické horečky trápí děti, rodiče i lékaře

jsem ráda,že kluci na horečky netrápí

Maminky přeji dobrý den. Mám dotaz. V listopadu bral syn antibiotika, která mu bez nějakého účinků podávali až do začátku ledna. Mezitím byl v prosinci i v nemocnici, kde mu kapackou srazili teploty na 35,6 ale to trvalo jen do propuštění z nemocnice a doma opět horečky. Změna pediatra v lednu. Je to i imunolog a alergolog. Ten mi sdělil že mu sice podávali 4 různá antibiotika ale stejně řady... Zabralo až v lednu. Od té doby je co 14 dnů opět v horečkách dosahujících ke 40. Právě měl i afty a pokaždé zvýšené crp... Kolem 60....a zvětšené uzliny. Známý má dceru s marschallovym syndromem a upozornil mě na to, že by to mohlo být i u mého syna. Jenže jak naznačit lékaři, že to může být zrovna tohle, když mi pokaždé sdělí, že je to viroza? Syn 3 roky a má kvůli tomu změnu lékaře v lednu. Ani jeden nic takového nenaznacil a bojím se že začínám být hysterická 🤫🤷‍♀️ dnes opět horečka... I během karantény, kdy jsme byli pořád doma měl syn horečky... Dříve jsem to svadela na školku, ale teď? Nevím si rady

Krásný den všem. Syndrom PFAFA je opravdu náročný jak pro rodiče tak pro děti. Bohužel je to opravdu genetická záležitost. Mám dceru 11let a syna 5let. Dcera to měla od 2 let, frekvence 1 měsíc, opustilo ji to teprve loni - doufám, že opravdu konec. Zhruba od 9 let se interval protáhl 1x za půl roku. Syn tuto "diagnozu" má od 7 měsíců a to 1x po 14 dnech pravidelně zhruba do 3 let. Dále pak interval 1x měsíčně, loni byl půl roku klid. Od Vánoc 2019 máme interval co 14 dnů. Je to mazec. Občas máme horečku i 41 a nejde srazit. Časově přesně po 4 hodinách. Co jsem za těch pár let u svých dětí však vysledovala, že tomu trošku předchází je naprosto pravidelný spánek. Častý vysledovaný spouštěč, který jsem u nich vnímala: přetažení (když jde později spát třeba 2 - 3 dny po sobě a ráno dřív vstává), přetížení hodně aktivit, sportu nebo pestrý den, prudká změna počasí, stres - ve školce třeba v rámci besídky nebo něco podobného. Je to peklo, někdy to přijde jen tak. Snažím se to nějak koulet, ale je to hrozně omezující jak pro dítě tak pro rodinný život. Žijete pořád v tom duchu, aby nepřišla ataka. Kdybych někomu mohla nějak pomoc, poradit, či by ho zajímala naše zkušenost k porovnání, klidně se na mě obraťte. Přeji hodně zdraví a pevné nervy. Lucie

Dobry den,nas broucek je pradebodobne dalsim z pripadu.Ma 18m a cca od pul roka katastrofalni stav.Kazdy mesic jsme tyden doma a vzdy to same horecky znicehonic,ktere atakuji 40,ted prestal zabirat paracetamol.Vysetreni u pani doktorky vsechny negativni-moc,krevni obraz,vytery z krku i nosu,ouska,prohmatani briska-vse je v poradku.CRP zvysene vzdy,hodnoty pres 100 nejsou vyjimkou.U nas se objevuji pouze ty horecky a nechutenstvi jinak ryma,kasel,bolest krku atd.vubec.Vcera jsme poprve podali Prednison a do par hodin mame zdrave ditko(radsi to trikrat klepu na drevo ).Nekdy si rikam,ze nemame materskou dovolenou,ale domaci vezeni.Preju vsem s maminkam hlavne pevne nervy

Hezky den, muj syn to ma nebo vse tomu nasvedcuje, neda se to potrvdit pouze vyloucit zda to neni neco jineho, ale musim trochu opravit clanek.... Hodnoty zanetu z krve crp mohou byt vysoke syn ma klidne i ke 200 a je to potvrzene i ze specializovaneho střediska na tuto poruchu.

Ahoj moje dcerka 2,9 měsíců má asi tuto horečku začlo to kašlem zvracení průjem a teď se jí vrací horečka vždy má 39,2 teď nás čeká spoustu vyšetření

To je hrozný . Doufám že nás nic takového nepotká.

člověk si nedokáže ani představit, co se všechno může objevit...

už jsem o tom četla ale nesetkala jsem se s tím. Dcera měla horečku snad jen 2x za tu dobu co je na světě, a to je jí 28měsíců

alespon, že nejsou následky