Luciana1: Diskuze

Krásný den všem. Syndrom PFAFA je opravdu náročný jak pro rodiče tak pro děti. Bohužel je to opravdu genetická záležitost. Mám dceru 11let a syna 5let. Dcera to měla od 2 let, frekvence 1 měsíc, opustilo ji to teprve loni - doufám, že opravdu konec. Zhruba od 9 let se interval protáhl 1x za půl roku. Syn tuto "diagnozu" má od 7 měsíců a to 1x po 14 dnech pravidelně zhruba do 3 let. Dále pak interval 1x měsíčně, loni byl půl roku klid. Od Vánoc 2019 máme interval co 14 dnů. Je to mazec. Občas máme horečku i 41 a nejde srazit. Časově přesně po 4 hodinách. Co jsem za těch pár let u svých dětí však vysledovala, že tomu trošku předchází je naprosto pravidelný spánek. Častý vysledovaný spouštěč, který jsem u nich vnímala: přetažení (když jde později spát třeba 2 - 3 dny po sobě a ráno dřív vstává), přetížení hodně aktivit, sportu nebo pestrý den, prudká změna počasí, stres - ve školce třeba v rámci besídky nebo něco podobného. Je to peklo, někdy to přijde jen tak. Snažím se to nějak koulet, ale je to hrozně omezující jak pro dítě tak pro rodinný život. Žijete pořád v tom duchu, aby nepřišla ataka. Kdybych někomu mohla nějak pomoc, poradit, či by ho zajímala naše zkušenost k porovnání, klidně se na mě obraťte. Přeji hodně zdraví a pevné nervy. Lucie