Fuga, 27. 3. 2017, 19.44
naše děti zatím nic nemají a doufám, že to tak zůstane, protože to není nic k závidění
L.janicka.l, 27. 3. 2017, 22.43
Presne v to doufam
Mygara, 27. 3. 2017, 15.22
ono je problematické i umístění dítěte ve školce (normální, státní), pokud musí dostávat léky třeba v poledne. Učitelka mu je sama dát nesmí a kolik rodičů má možnost se utrhnout z práce
k.o.r.i.n.e.k, 26. 3. 2017, 22.43
Je to hrozná nemoc. Takže to může potkat dítě kdykoliv v jakémkoli věku nebo už jsou příznaky od narození?
Anna K., 26. 3. 2017, 23.24
Znám lidi, kterým se projevila až v dospělosti. Je to opravdu nevyzpytatelné. U mě první příznaky byly kolem 10-11 roku, od 12 let po velkém záchvatu jsem se začala léčit
k.o.r.i.n.e.k, 27. 3. 2017, 4.16
Děkuji za info to je tedy fakt zákeřná nemoc 😞
andelinka, 26. 3. 2017, 22.04
Když byly dcerce 2 roky, na Boží hod najednou ztratila vědomí, obrátila oči v sloup, strnula začala mít spastické kreče. Jako nezdravotník a hlavně jako vyděšená máma jsem zareagovala velmi primitivně - to musí být epileptický záchvat, tak to přece bývá vidět ve filmech. Zavolala jsem RZP, zajistila základní funkce a bezpečnost a dala jí do zadečku rektální tubičku diazepamu, který jsem měla v domácí lékárničce. Když přijeli záchranáři, křeč už polevila, ale dcerka byla stále skoro mimo sebe - sice dýchala, chvílemi otevírala oči, ale moc nereagovala. Skončily jsme celé svátky až do Tří králů na neurologické JIP - prošla řadou specializovaných vyšetření včetně magnetické rezonance, video EEG + spánkového EEG, vyšetření očního pozadí a dalších. Nakonec se tato diagnóza nepotvrdila a lékaři stanovili jako původce JEN febrilní křeče. Přesto nás pochválili, že jsme v okamžiku záchvatu zareagovali správně - zabránit, aby dítěti zapadl jazyk, aby neupadlo nebo se o něco nepraštilo, použití rektální tubičky, sledování délky křečí a jejich postupu (které končetiny, jak se střídaly, jestli byl průběh oboustranný apod.), případně pomoci v případě, že by se dítě pomočilo nebo pozvracelo. Na jednu stranu mi spadl kámen ze srdce, že to není epilepsie, ovšem ani s febrilkami není o co stát a pak jsme si s nimi užili ještě své, ale to je na další článek
L.janicka.l, 26. 3. 2017, 22.54
Taky strasny, ja bych asi spanikarila 😋
andelinka, 27. 3. 2017, 15.38
Jani, také jsem si myslela, že jsem panikařící hysterka, ale už několikrát v životě jsem stála u člověka, jehož život visel na vlásku a záleželo na pohotové reakci. V tu chvíli se ve mně cosi vzchopilo, zapojilo se záložní racio, emoce šly stranou a jednala jsem naprosto pragmaticky a strojově. Až jsem se sama divila Dneska ti lidé dál chodí po světě a já jsem ráda, že jsem to tehdy dala.
L.janicka.l, 27. 3. 2017, 22.42
To musel byt adrenalin, clovek nevi co udela dokud ta situace nenastane,
andelinka, 27. 3. 2017, 15.35
Alexandra: píšu zprávu
L.janicka.l, 26. 3. 2017, 21.00
Je fajn vedet jak se to projevuje, ale doufam ze to malej mit nebude, vlastne zadnemu diteti ani dospelemu to nepreju. Mamka mi vypravela, ze mela jeste jednu sestru co umrela asi ve 3 letech, ze mivala krecove zachvaty a vzdycky se cela podrapala, ze ji museli drzet, myslim ze to bylo tohle onemocneni
Anna K., 26. 3. 2017, 21.18
jsem ráda, že jsem o tom mohla napsat. moje maminka to nepoznala a bohužel jsme příznaky ignorovali
L.janicka.l, 26. 3. 2017, 21.28
Ono, se taky o tomhle fakt moc nevi,tak se nedivim, ze to mamka nepoznala. a pak se stane ze ma nekdo zachvat a lide si mysli, ze je opili. Jak vam na to prisli, asi velkym zachvatem?
Anna K., 26. 3. 2017, 22.19
no bohužel se ignorovalo moje zahledění, někdo na mně mluvil a já vůbec nevěděla co, ráno mi běžně vypadával hrnek z ruky no vygradovalo to bohužel až k záchvatům které vedly do bezvědomí
L.janicka.l, 26. 3. 2017, 22.51
To je fakt hrozny, ale taky tezko poznatelny, ja bych si asi myslela ze je dite nesikovne a vecne myslenkama jinde. Jeste ze ted uz to vim
Anna K., 26. 3. 2017, 23.18
a přesně takhle to měla moje mamka a zlobila se na mně a já ji nebyla schopna vysvětlit, že to neovládám
Anna K., 27. 3. 2017, 8.59
Díky taky jsem ráda, že jsem se o to mohla podělit. A pokud by to někoho potkalo snad to poznají včas
Anna K., 28. 3. 2017, 14.07
To určitě
patricia077, 26. 3. 2017, 20.58
Díky za článek, je dobré vědět!