Veřejná sbírka na Livinku se vzácnou Canavanovou chorobou - pomůžeš sdílením?
Vložil(a): Kytka, 23. 9. 2020 23.00
Ahoj, nedávno jsme se dozvěděla o roztomilé slovenské holčičce Livince, která potřebuje podobně jako nedávno chlapečci se SMA sehnat peníze na experimentální genovou terapii, aby se dožila více než 10 let. Tak krutá je Canavanova nemoc. :-( O Livinčině příběhu si více můžeš přečíst tady: https://milionovalivia.sk/moj-pribeh/ Její FB stránka je tu: https://www.facebook.com/milionovalivia/ Dobročinná dražba probíhá na FB: https://www.facebook.com/groups/570529186934012/ Můžeš pomoci také sdílením jejího příběhu na FB nebo na IG. Není to fake, rodina komunikuje s jedinou lékařkou v New Jersey, která má výsledky s genovou terapií. Livinka se může stát nejmladší léčenou pacientkou s touto vzácnou nemocí na světě. :-) Jak jsem se dočetla na Wikipedii (https://cs.wikipedia.org/wiki/Canavanova_nemoc), tak by výzkum terapie k téhle nemoci mohl v budoucnu pomoct i v boji s Alzheimrem, Parkinsonem nebo roztroušenou sklerózou. U rizikové skupiny se ale dá nemoc zjistit už v těhotenství, genetika by ji měla zjistit také u rodičů nositelů..
Nenašli jste diskuzi, kterou jste hledali? Přidejte ji
Pro přidání příspěvku je nutné se přihlásit nebo zaregistrovat.
Dobrých zpráv není v téhle koronavirové době nikdy dost a tady je ta nejlepší od Livinky. Peníze na lék se podařilo vysbírat díky dobrým lidem v měsíčním předstihu! Peníze už jsou také odeslány do USA a lék-vektor se začal vyrábět. Tady je trochu se zpožděním velké poděkování Livinky maminky, které patří i čtenářkám promaminky.cz, které ji podpořily. https://www.facebook.com/milionovalivia/photos/a.106452397575960/214252613462604/?type=3&theater Livinky příběh můžete sledovat dál na jejím FB. Ať máte hezčí den.
Skvělá dobrá zpráva ze Slovenska! Livinka už má na svou léčbu skoro 900 000 eur a zbývá vybrat už jen 150 000 eur. Tady jsou poděkování Štefánie, maminky Livinky, všem lidem, kteří jí pomohli a podíleli se na cestě za jejím snem - genovou terapií, která je nadějí na Livinky život: https://www.facebook.com/milionovalivia/posts/211417930412739?__tn__=-R https://www.facebook.com/milionovalivia/photos/a.106452397575960/211662970388235/?type=3&theater Pokud chceš vidět Livinky příběh ve včerejším díle V Siedmém nebi, tak je to možné přes ulozto. A chceš se podílet na Livinky příběhu? Stačí ho sledovat a sdílet na FB nebo drobně přispět - tady jsou informace i pro podporovatele z České republiky : https://milionovalivia.sk/ako-nas-podporit/ #BojujLivia 🐞🌈
Livinka bude dnes večer hvězdou pořadu V siedmom nebi na slovenské Jojce - TV JOJ - který spoluvytváří a moderuje charismatický Vilo Rozboril. https://cs-cz.facebook.com/vsiedmomnebitvjoj/videos/vb.1439848282920658/743777629541196/?type=3&theater Pořad bude i v archivu jojky nebo na youtube, tak se můžete podívat i později. Livinka už dostala ve sbírce od dobrých lidí skoro 630 000 eur:-), ale 400 000ještě potřebuje vybrat do konce roku 2020. Děkujeme, že jí pomáháte. https://milionovalivia.sk/ https://milionovalivia.sk/ako-nas-podporit/ #BojujLivia 🐞🌈
Chceš podpořit Livku a nechceš platit vysoké poplatky za převod finanční částky? Teď už jsou poplatky za převod peněz v rámci EU podstantně nižší než před několika lety. A to díky tzv. SEPA - jednotné oblasti plateb - jsou poplatky z jednorázových internetových transakcí na Slovensko ( i v rámci EU) minimální - u některých bank je dokonce převod zdarma.
L.janicka.l, 27. 9. 2020, 21.43
Tyhle nemoci jsou desne, skoro kazdy tyden vidim sbirku na nejake dite. A tak mi napada proc se plati zdravotni pojisteni, kdyz nekdo potrebuje pomoc tak nedostane nic,hlavne ze je na lazne pro pribuzne co to ani nepotrebuji. A vybrane penize musi jeste zdanit
Je to strašné, to danění sbírek, na Slovensku ale myslím, není. U Livinky je problém se zdravotní pojišťovnou, neb se jedná o experimentální léčbu genovou terapii, kterou ve zkušební skupině dostane 10 dětí. Tu ale pojišťovna nehradí, i přes četné žádosti rodiny. Livinka by mohla být v případě úspěchu sbírky nejmladším dítětem s Canavanovou nemocí na světě, které tuto terapii dostane. Moc pomůžeš i sdílením Livinčina příběhu na FB nebo IG, neb Livince utíká čas, 800 000 dolarů na léčbu musí být odesláno do konce prosince 2020. Českým chlapečkům se SMA ve sbírce na Zolgensmu také pomáhali ludia zo Slovenska, proto je správné podpořit Livinku a sdílet její příběh i v Česku.
Tahle nemoc se dá předem diagnostikovat. Pokud jsou rodiče v ohrožené skupině, tak v USA matky podstupují genetické testy, lze to zjistit i v těhotenství. Tady nebyl ani jeden z rodičů ze skupiny, kde se nemoc vyskytuje nejvíce. Teď navíc maminka zůstala s Livinkou sama, jak sama napsala. Více je na jejím FB: https://www.facebook.com/milionovalivia/ Maminka Livinky byla nominovaná i na Mámu roku, v kategorií bojovnice, kde ji můžeš také podpořit: https://mamaroka.sk/sutaziaci/stefania-hrebenakova?_fid=4l7z
Podle http://www.canavan.org/our-research by to otevřelo cestu k léčbě mnoha dalších nemocí , nejen Alzheimra a Parkinsona. Výzkum trvá samozřejmě delší dobu, není to na lusknutí prstem. Děkuji za podporu Livinky jakoukoliv formou.