Fuga

Fuga, 27. 3. 2017, 19.44

naše děti zatím nic nemají a doufám, že to tak zůstane, protože to není nic k závidění

L.janicka.l

L.janicka.l, 27. 3. 2017, 22.43

Presne v to doufam

Mygara

Mygara, 27. 3. 2017, 15.22

ono je problematické i umístění dítěte ve školce (normální, státní), pokud musí dostávat léky třeba v poledne. Učitelka mu je sama dát nesmí a kolik rodičů má možnost se utrhnout z práce

Lucie Chmielová (snany)

snany, 27. 3. 2017, 21.20

Léky mu dát může v případě, že rodič donese zprávu od lékaře

k.o.r.i.n.e.k

k.o.r.i.n.e.k, 26. 3. 2017, 22.43

Je to hrozná nemoc. Takže to může potkat dítě kdykoliv v jakémkoli věku nebo už jsou příznaky od narození?

Anna K.

Anna K., 26. 3. 2017, 23.24

Znám lidi, kterým se projevila až v dospělosti. Je to opravdu nevyzpytatelné. U mě první příznaky byly kolem 10-11 roku, od 12 let po velkém záchvatu jsem se začala léčit

k.o.r.i.n.e.k

k.o.r.i.n.e.k, 27. 3. 2017, 4.16

Děkuji za info to je tedy fakt zákeřná nemoc 😞

andelinka

andelinka, 26. 3. 2017, 22.04

Když byly dcerce 2 roky, na Boží hod najednou ztratila vědomí, obrátila oči v sloup, strnula začala mít spastické kreče. Jako nezdravotník a hlavně jako vyděšená máma jsem zareagovala velmi primitivně - to musí být epileptický záchvat, tak to přece bývá vidět ve filmech. Zavolala jsem RZP, zajistila základní funkce a bezpečnost a dala jí do zadečku rektální tubičku diazepamu, který jsem měla v domácí lékárničce. Když přijeli záchranáři, křeč už polevila, ale dcerka byla stále skoro mimo sebe - sice dýchala, chvílemi otevírala oči, ale moc nereagovala. Skončily jsme celé svátky až do Tří králů na neurologické JIP - prošla řadou specializovaných vyšetření včetně magnetické rezonance, video EEG + spánkového EEG, vyšetření očního pozadí a dalších. Nakonec se tato diagnóza nepotvrdila a lékaři stanovili jako původce JEN febrilní křeče. Přesto nás pochválili, že jsme v okamžiku záchvatu zareagovali správně - zabránit, aby dítěti zapadl jazyk, aby neupadlo nebo se o něco nepraštilo, použití rektální tubičky, sledování délky křečí a jejich postupu (které končetiny, jak se střídaly, jestli byl průběh oboustranný apod.), případně pomoci v případě, že by se dítě pomočilo nebo pozvracelo. Na jednu stranu mi spadl kámen ze srdce, že to není epilepsie, ovšem ani s febrilkami není o co stát a pak jsme si s nimi užili ještě své, ale to je na další článek

L.janicka.l

L.janicka.l, 26. 3. 2017, 22.54

Taky strasny, ja bych asi spanikarila 😋

andelinka

andelinka, 27. 3. 2017, 15.38

Jani, také jsem si myslela, že jsem panikařící hysterka, ale už několikrát v životě jsem stála u člověka, jehož život visel na vlásku a záleželo na pohotové reakci. V tu chvíli se ve mně cosi vzchopilo, zapojilo se záložní racio, emoce šly stranou a jednala jsem naprosto pragmaticky a strojově. Až jsem se sama divila Dneska ti lidé dál chodí po světě a já jsem ráda, že jsem to tehdy dala.

L.janicka.l

L.janicka.l, 27. 3. 2017, 22.42

To musel byt adrenalin, clovek nevi co udela dokud ta situace nenastane,

Alexandra Wolfová (Alexandra)

Alexandra, 27. 3. 2017, 8.08

Andelinko, kdyby se Vam do toho clanku chtelo a chtela jste pro ostatní maminky sepsat své zkusenosti a dohledat dalsi informace, aby byl clanek komplexní, ozvěte se mi do zpravy. Myslim, ze by clanek mohl pomoci mnohým ženám.. 😊🌸

andelinka

andelinka, 27. 3. 2017, 15.35

Alexandra: píšu zprávu

L.janicka.l

L.janicka.l, 26. 3. 2017, 21.00

Je fajn vedet jak se to projevuje, ale doufam ze to malej mit nebude, vlastne zadnemu diteti ani dospelemu to nepreju. Mamka mi vypravela, ze mela jeste jednu sestru co umrela asi ve 3 letech, ze mivala krecove zachvaty a vzdycky se cela podrapala, ze ji museli drzet, myslim ze to bylo tohle onemocneni

Anna K.

Anna K., 26. 3. 2017, 21.18

jsem ráda, že jsem o tom mohla napsat. moje maminka to nepoznala a bohužel jsme příznaky ignorovali

L.janicka.l

L.janicka.l, 26. 3. 2017, 21.28

Ono, se taky o tomhle fakt moc nevi,tak se nedivim, ze to mamka nepoznala. a pak se stane ze ma nekdo zachvat a lide si mysli, ze je opili. Jak vam na to prisli, asi velkym zachvatem?

Anna K.

Anna K., 26. 3. 2017, 22.19

no bohužel se ignorovalo moje zahledění, někdo na mně mluvil a já vůbec nevěděla co, ráno mi běžně vypadával hrnek z ruky no vygradovalo to bohužel až k záchvatům které vedly do bezvědomí

L.janicka.l

L.janicka.l, 26. 3. 2017, 22.51

To je fakt hrozny, ale taky tezko poznatelny, ja bych si asi myslela ze je dite nesikovne a vecne myslenkama jinde. Jeste ze ted uz to vim

Anna K.

Anna K., 26. 3. 2017, 23.18

a přesně takhle to měla moje mamka a zlobila se na mně a já ji nebyla schopna vysvětlit, že to neovládám

Alexandra Wolfová (Alexandra)

Alexandra, 27. 3. 2017, 8.12

Anicko, ja jsem taky moc rada, ze jste se s ostatními podělila. Od člověka, ktery ma osobni intenzivní zkušenost s tematikou, jsou to cenné informace. A tady od maminek na tomto webu se Vam dostane obrovské podpory, povzbuzení a pokory.. 🌸🌷

Anna K.

Anna K., 27. 3. 2017, 8.59

Díky taky jsem ráda, že jsem se o to mohla podělit. A pokud by to někoho potkalo snad to poznají včas

Jaroslava Šťastná (Jarka mmm)

Jarka mmm, 28. 3. 2017, 13.17

Ono je bohužel blbý,že se to ze začátku asi špatně pozná,jak sama píšete ve článku. V tom mi ta nemoc přijde fakt zákeřná . Vaše maminka by vás určitě zavedla k dr,kdyby jen tušila .

Anna K.

Anna K., 28. 3. 2017, 14.07

To určitě

patricia077

patricia077, 26. 3. 2017, 20.58

Díky za článek, je dobré vědět!

Jaroslava Šťastná (Jarka mmm)

Jarka mmm, 26. 3. 2017, 19.13

Dobré znát. Snad to potká co nejmíň dětí....i dospělých.